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Schmetterlingskinder

Im Caritas Baby Hospital fand ein erster Workshop für Familien statt, deren Kinder unter «Epidermolysis bullosa» leiden.

Diese seltene, erblich bedingte Krankheit macht die Haut so fein und verletzlich wie die Flügel eines Schmetterlings, daher heissen die Kinder mit diesem Gendefekt Schmetterlingskinder. Was nach Leichtigkeit und Schönheit klingt, ist in Wirklichkeit eine ausgesprochen schmerzhafte und pflegeintensive Krankheit.

Das Caritas Baby Hospital versteht sich als Ort, «wo die Betroffenen medizinische Versorgung und Informationen erhalten, praktische Ratschläge und emotionale Unterstützung finden sowie Erfahrungen austauschen können», erläutert Lina Rahel, die Leiterin der Abteilung für Soziale Dienste, die diese Tagung organisierte.

Bei dem Workshop wurden verschiedene Aspekte beleuchtet: Die genetischen Grundlagen der Krankheit, die richtige Ernährung, fachgerechte Wundversorgung oder wie die von der Krankheit gezeichneten Kinder und ihre Familien ermutigt werden können, am sozialen Leben teilzunehmen. Aufgrund der vielen positiven Rückmeldungen wird es im Caritas Baby Hospital sicher weitere Treffen der «Schmetterlingskinder» und ihrer Familien geben.