Der unheilbaren Krankheit trotzen

Der unheilbaren Krankheit trotzen


Siwar und Jana haben Cystische Fibrose – eine unheilbare Erbkrankheit. Dank der Unterstützung im Caritas Baby Hospital führen sie heute ein weitgehend normales Leben.

Staubig und grau ist die Straße, die zum Dörfchen Tarkumiya im Süden des Westjordanlandes führt. Kaum ist Rabab Kawas, eine der Sozialarbeiterinnen des Caritas Baby Hospital dort angekommen, rennen ihr zwei Mädchen lachend entgegen und umarmen sie. Sie kennen Rabab und freuen sich jedes Mal über ihren Besuch. Fast jeden Monat fährt sie in den etwa 30 Kilometer südwestlich von Bethlehem gelegenen Ort, um zu schauen, wie es den beiden Mädchen geht und um ihre Mutter Maram zu beraten.

Spezialschulung für die Mutter 

Auf den ersten Blick deutet nichts darauf hin, dass Siwar (8) und Jana (4) mit einer chronischen Erkrankung leben. Beide Mädchen leiden an Cystischer Fibrose, einer 
unheilbaren Krankheit. Der genetisch bedingte Proteindefekt lässt die Sekrete in verschiedenen Organen zähflüssig werden. Am stärksten betroffen sind der Magen-Darm-Trakt und die Lunge. Aufgrund des Schleims in den Atemwegen treten häufig chronischer Husten und Sauerstoffmangel auf.

Dann lässt sich eine Einweisung kaum vermeiden. Während dem stationären Behandlungszyklus steht neben der Medikamentengabe die spezielle Lungenphysiotherapie im Vordergrund. Die Übungen sind sehr anstrengend und oft auch schmerzhaft. Da hilft es, nicht alleine zu sein. Am besten finden es die beiden Schwestern dann, wenn sie gleichzeitig im Spital behandelt werden. 

Bessere Lebenserwartungen 

Doch dank der umfassenden Behandlung im Caritas Baby Hospital können sie nun über Monate zu Hause von den Eltern betreut werden. Die Klinik hat der Familie zwei Inhaliergeräte zur Verfügung gestellt, welche die Mädchen regelmäßig benutzen. Zusätzlich haben Krankenhausmitarbeitende der Mutter gezeigt, wie sie den beiden helfen kann, den zähen Schleim abzuhusten. „Ich bin sehr dankbar, dass ich das gelernt habe. So kann ich mich daheim um die Mädchen kümmern und wir müssen nicht immer den beschwerlichen Weg ins Krankenhaus auf uns nehmen“, erzählt Maram.

Das Caritas Baby Hospital ist die wichtigste Anlaufstelle für Kinder mit Cystischer Fibrose im Westjordanland. Derzeit werden dort ambulant und stationär etwa 130 Mädchen und Jungen mit dieser Krankheit behandelt. Für Dr. Hiyam Marzouqa, Chefärztin des Caritas Baby Hospital, ist das Angebot unverzichtbar: „Auch durch die professionelle Arbeit unseres Teams können betroffene Kinder inzwischen über 20 Jahre alt werden und gut leben. Früher sind sie oft innerhalb der ersten Lebensjahre gestorben.“

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