Rat für Kinder mit Schmetterlingskrankheit

Infoveranstaltung für Kinder mit Schmetterlingskrankheit


Zusammen mir der Organisation Helping Hands hat das Caritas Baby Hospital einen Gesundheitstag zum Thema Epidermolysis bullosa ausgerichtet. Die Expert_innen des Kinderkrankenhauses beschäftigten sich intensiv mit der Schmetterlingskrankheit und haben viel Expertise vorzuweisen.

Auf der Veranstaltung wurden drängende, alltägliche Fragen der etwa 90 betroffenen Familien besprochen: Wie putze ich meinem Kind die Zähne? Wie soll ich es baden? Und was muss ich bei der Pflege zu Hause sonst noch beachten?

Hier zeigt sich der ganzheitliche Ansatz des Caritas Baby Hospitals, bei dem das Wohl des Kindes stets im Zentrum der Behandlung steht. Medikamente, Salben und Verbände sind nur die eine Seite des Behandlungserfolgs. Auf der anderen Seite steht die optimale Versorgung zu Hause und die Information der Angehörigen.

Und wie empfinden die Betroffenen die Hilfe des Kinderkrankenhauses? "Durch die Fürsorge und Aufmerksamkeit, die das Krankenhaus-Team uns bietet, fühlen wir uns nicht mehr ausgeschlossen", sagt Samer Darabi’, der Vater eines erkrankten Kindes. "Das Team kommt zu uns nach Hause und informiert uns über die neuesten Entwicklungen. Es versorgt uns mit Medikamenten, die auf dem lokalen Markt nicht erhältlich sind."

Mutter und Tochter bei Infoveranstaltung über die Schmetterlingskrankheit

Die Mutter dieses kleinen Mädchens, das an der Schmetterlingskrankheit leidet, ist froh um die Hilfe und die notwendigen Informationen, die sie im Caritas Baby Hospital bekommt.

Foto: KHB/Archiv

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