Weihnachtsreportage 2025: Das Caritas Baby Hospital hilft Kindern mit Down-Syndrom
Karmel bringt viel Freude in das Leben ihrer Familie
Karmel Odeh lacht viel. Das 14 Monate alte Mädchen mit Down-Syndrom wurde in eine sehr liebevolle Familie geboren. Diese Situation und die professionelle medizinische Unterstützung, die sie und die gesamte Familie im Caritas Baby Hospital in Bethlehem erfahren, helfen Karmel, sich bestmöglich zu entwickeln. Für die gesundheitlichen Herausforderungen, die mit der Gen-Anomalie einhergehen, hat die Familie mit dem Ärzte- und Pflegeteam des Kinderkrankenhauses die besten Ansprechpartner an ihrer Seite.
Physiotherapeutin Lubna Abu Sa'da ist zufrieden. Die Bewegungsabläufe von Karmel haben sich deutlich verbessert. Die Physiotherapeutin übt nicht nur mit dem kleinen Mädchen. Sie zeigt auch Mutter Amal gezielte Bewegungen, die Karmels motorische Fähigkeiten stärken und die ihre Mutter mit ihr trainieren kann. „Amal ist vorbildlich und übt zuhause regelmäßig mit ihrer Tochter ˮ, lobt Abu Sa'da die Mutter.
Karmel hat Trisomie 21, einen genetischen Defekt, der auch als Down-Syndrom bekannt ist. Fast immer geht er mit einer Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung einher, die durch Frührehabilitation deutlich gemildert werden kann. Physiotherapie ist ein Baustein in dieser Frührehabilitation: Je früher die Muskeln trainiert werden, umso besser.
Auch Infektionen sind ein Problem. „Kinder mit Down-Syndrom werden schneller krank und brauchen im Krankheitsfall länger, um sich zu erholenˮ, erklärt Dr. Ra’fat Allawi. Der Facharzt für Lungen- und Atemwegserkrankungen ist seit einem Jahr Chefarzt des Caritas Baby Hospitals. Er behandelt Karmel bereits seit dem Säuglingsalter.
Die Diagnose kam erst bei der Geburt. Karmel kam im öffentlichen Krankenhaus in Beit Jala zur Welt. Sie sei „sehr müde nach der Geburtˮ gewesen, erinnert sich die Mutter. Vier Tage später informierten die Ärzte sie über den Gesundheitszustand der neugeborenen Tochter. Die Mutter reagierte überrascht, aber nicht schockiert. Als die Ärzte zu einer Erklärung ansetzten, reagierte Amal sofort: „Ich habe sie gleich unterbrochen und gesagt, dass ich weiß, was das Down-Syndrom bedeutet und dass ich dankbar bin für dieses Kind.ˮ
Amal übernahm es auch, ihrem Mann die genetische Anomalie zu erklären. Bei ihren älteren Kindern sei nicht einmal das nötig gewesen, lacht Amal: „Sie sagten: Das haben wir in der Schule gelernt. Sie hat halt ein Chromosom mehr. ˮ
Er ist ebenfalls zufrieden mit seiner kleinen Patientin: „Karmel ist stark. Anders als viele Kinder mit Trisomie 21 hat sie keine ausgeprägte Muskelschwäche und sie entwickelt sich schneller. ˮ
Die unerwartete Diagnose kam nach der Geburt
Als Karmel im Mai 2024 geboren wurde, ahnten ihre Mutter Amal (36) und ihr Vater Ziad (46) noch nichts von der Besonderheit ihres vierten Kindes. Die Schwester von Aya (17), Mohammed (15) und Zeina (13) wurde mit 47 Chromosomen statt der üblichen 46 geboren. Das Chromosom 21 hat Karmel statt doppelt sogar gleich dreimal. Zwar hatte die Gynäkologin während der Schwangerschaft kurz den Verdacht auf die Anomalie gehegt. Ein Screening hatte aber keine Auffälligkeiten gezeigt.
Mit den Risiken des Down-Syndroms leben
Die erste wichtige Säule für ein möglichst normales Aufwachsen mit Trisomie 21 ist die liebevolle Akzeptanz durch Eltern und Geschwister. Die zweite Säule ist eine umfassende, professionelle medizinische Begleitung, denn der genetische Defekt geht häufig mit einem erhöhten Risiko von angeborenen Fehlbildungen und Erkrankungen einher. Besonders Atemwegserkrankungen und eine höhere Infektanfälligkeit, aber auch Herzfehler gehören dazu. Hier kommen die Fachleute des Caritas Baby Hospitals ins Spiel, die einen großen Erfahrungsschatz in der Behandlung aufweisen.
Karmel kam erstmals mit sieben Monaten in das Kinderkrankenhaus in Bethlehem. Sie war an einer Lungenentzündung erkrankt, ausgelöst durch eine Virusinfektion. „Drei Tage Intensivstation, dann Beatmung durch ein Atemtherapiegerät, dann Physiotherapie und insgesamt einen Monat auf der Station. Das war eine harte Zeitˮ, erinnert sich ihre Mutter. Aufgrund des geschwächten Immunsystems musste Karmel zeitweise in ein Isolierzimmer verlegt werden. Dort zeigten sich Belastungen von Herz und Nieren.
Mit elf Monaten führte eine zweite Atemwegsinfektion zu einem erneuten Krankenhausaufenthalt.„Aus ihren Herz- und Nierenproblemen ist Karmel inzwischen herausgewachsenˮ, erklärt Dr. Allawi. Der Spezialist für pädiatrische Pneumologie ist zuversichtlich, dass sie auch die Lungenprobleme in den Griff bekommen.
Viel Unterstützung im Caritas Baby Hospital – auch für die Eltern
Seit dem ersten Krankenhausaufenthalt ihrer Tochter steht Amal in Kontakt mit den Profis im Caritas Baby Hospital. Mit manchen nutzt sie eine Chat-Gruppe für den schnellen Austausch. Zwischen den Krankenhausbesuchen konsultiert sie die Ärzte telefonisch. „Die Beziehung zum Krankenhaus-Team ist sehr gutˮ, betont Amal. Die Unterstützung, die sie bekomme, tue ihr gut, so die vierfache Mutter. Während des stationären Aufenthalts der Tochter habe ihr das Team Ruhephasen verschafft: „Wenn ich müde war, haben sie mir Karmel abgenommen. Wenn sie geweint hat, haben sie das Baby beruhigt.ˮ
Wissen wird von Mutter zu Mutter weitergegeben
Aus der Zusammenarbeit mit dem Ärzte- und Pflegeteam des Caritas Baby Hospitals hat die Mutter wertvolle Alltagshilfen mitgenommen. „Ich habe gelernt, wie ich Karmel am besten trage, wie ich sie füttere und wie ich sie beim Essen- und Laufen lernen unterstützeˮ, so Amal.
Dieses Wissen gibt sie mit Begeisterung an andere Mütter weiter. An die Mutter von Sarah zum Beispiel, einem Mädchen mit einer stärker ausgeprägten Form von Trisomie 21. Seit ihrer Begegnung im Caritas Baby Hospital unterstützt Amal sie regelmäßig.
„Amal ist beeindruckend. Sie ist gut informiert und eine sehr selbstbewusste Mutterˮ, sagt Jessica Handal, Sozialarbeiterin im Kinderkrankenhaus. Auch sie betreut Familie Odeh seit Karmels zweitem Aufenthalt.
Großes Vertrauen in das Caritas Baby Hospital
Das Vertrauen der Odehs in das Caritas Baby Hospital ist groß. Das Team dort begleitet die Familie aus Artas, wenige Kilometer südwestlich von Bethlehem, schon seit fast zwei Jahrzehnten.
Die älteste Tochter Aya kam zu früh auf die Welt und verbrachte die ersten beiden Wochen ihres Lebens ebenfalls im Kinderkrankenhaus. Jetzt ist sie fast erwachsen, hat die weiterführende Schule abgeschlossen und wird in Bethlehem mit dem Studium beginnen. Tochter Zeina, die unter einer Drüsenfunktionsstörungen leidet, wird in der Endokrinologie-Sprechstunde des Kinderkrankenhauses betreut.
Auch mit Karmel fühlt sich die Familie im Caritas Baby Hospital mit seiner breiten pädiatrischen Fachkompetenz bestens aufgehoben. Sie kommt, wann immer die Ärzte im öffentlichen Gesundheitsdienst einer Überweisung zustimmen.
Auch finanziell unterstützt das Krankenhaus gelegentlich
Wenn staatliche Stellen bestimmte medizinische Leistungen wie etwa Labortests nicht übernehmen, sind die Odehs dankbar für die finanzielle Unterstützung durch das Caritas Baby Hospital. Bis zum Ausbruch des Gazakriegs arbeitete der Vater, ehemaliger Angehöriger der palästinensischen Sicherheitskräfte, regelmäßig in Israel. Seit dem 7. Oktober 2023 ist das nicht mehr möglich. Jetzt hält er sich und die Familie mit Gelegenheitsarbeiten über Wasser.
Stolz auf die Tochter
Trotz der finanziellen Belastung bleibt die Liebe zu Tochter Karmel unerschütterlich. Für ihre Familie ist sie ein Licht, das jeden Tag heller macht. „Als ich klein war, hatten wir ein Kind in der Nachbarschaft, das auch mit Down-Syndrom geboren wurde. Seither mag ich Down-Kinder, sie haben ein besonderes Charismaˮ, sagt Amal, die fröhlich glucksenden Karmel auf dem Schoß.
Die palästinensische Gesellschaft geht in den letzten Jahren verständnisvoller mit Menschen mit Trisomie 21 um als früher. Dennoch erlebt die Familie Odeh weiterhin Vorurteile: „Menschen außerhalb der Familie haben uns geraten, niemandem zu erzählen, dass wir ein Down-Kind haben. Aber wir wollen unser Kind nicht verstecken.ˮ Amal ärgert sich über mitleidige Kommentare anderer Menschen: „Etwa, wenn sie mir sagen, dass es ihnen für mich leidtut, dass ich ein Kind mit Down-Syndrom habe – wir sind stolz auf Karmel! ˮ
Eine Reportage von Andrea Krogmann.
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