Als der heute vierjährige Usama plötzlich epileptische Anfälle entwickelt, wissen seine Eltern zunächst nicht weiter. Tasneem und Abdallah Jawaadeh, ein junges Paar aus einem Dorf bei Hebron, finden schließlich medizinische Hilfe, Unterstützung und Beratung im Caritas Baby Hospital in Bethlehem. Bis heute nehmen sie für die dortige Behandlung ihres Sohnes immer wieder den langen, gefährlichen Weg nach Bethlehem auf sich.

Usama Jawaadeh ist ein aufgeweckter Junge. Dass seine überbordende Energie mit einer Erkrankung zusammenhängt, ist lange nicht zu erkennen. Doch seit September vergangenen Jahres leidet der heute Vierjährige an unkontrollierbaren epileptischen Krampfanfällen. Der Tag, an dem sich alles veränderte, ist den Eltern ins Gedächtnis eingebrannt. „Das war letztes Jahr, am 20. September gegen Mitternacht“, erinnern sie sich. Plötzlich begannen die Krämpfe. Sofort brachten Tasneem und Abdallah ihren Sohn ins nächstgelegene medizinische Zentrum. Dort wurden sie an ein Krankenhaus in Dura verwiesen. Acht Stunden wartete die Familie dort auf eine angemessene Behandlung.

In dieser Zeit wurde seinem Vater, Abdallah Jawaadeh, klar: Usama muss nach Bethlehem. „Jeder hier kennt das Caritas Baby Hospital und weiß, dass es die beste Adresse für kranke Kinder ist“, so der 34-jährige Rechtsanwalt. Dr. Nader Handal, Neurologe am Caritas Baby Hospital in Bethlehem, stellte ein Dravet-Syndrom bei dem Jungen fest – eine seltene, meist genetisch bedingte epileptische Störung des Gehirns.

Mittlerweile kommt Usama regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen ins Caritas Baby Hospital. Im Untersuchungszimmer von Dr. Nader Handal turnt er dann fröhlich umher. Der Stress, der aufgrund der israelischen Besatzung während der Fahrt ins Kinderkrankenhaus für Usama entsteht, ist erst einmal vergessen. Aufgrund eingerichteter Checkpoints und Straßensperren braucht die Familie derzeit zwei Stunden für die Fahrt ins Krankenhaus. Normalerweise lässt sich die Strecke vom Haus der Jawaadehs im Dorf Sikkah, südwestlich von Hebron, in 45 Minuten zurücklegen. Illegale Siedlungen und die Sperrmauer umgeben das Dorf heute. „Die Armee hat alle Autos durchsucht. Usama hat gesagt, er will nicht mehr nach Bethlehem, weil die Straßen voller israelischer Soldaten sind“, erzählt seine Mutter Tasneem.

Die kinderfreundliche Atmosphäre im Kinderkrankenhaus beruhigt den Jungen. Nichts ist vor seiner Neugier sicher. „Wenn ich groß bin, möchte ich wie Dr. Handal sein“, sagt Usama und schwingt den Perkussionshammer, mit dem der Neurologe zuvor seine Reflexe getestet hat. Dr. Handal ist zufrieden mit dem kleinen Wirbelwind. „Es ist schwierig, bei Kindern in diesem Alter neurologische Tests durchzuführen. Wie man sieht: Usama ist sehr reaktionsschnell, intelligent und hat eine hohe Aufmerksamkeitsspanne.“ Das ist keine Selbstverständlichkeit, denn die Krankheit führt häufig zu Verhaltensänderungen. Auch Usama wurde durch die Erkrankung impulsiver, hyperaktiv und hatte Mühe im sozialen Umgang. „Doch solchen Problemen können wir begegnen“, sagt Dr. Handal.

Eine gezielte Verhaltenstherapie für Usama und begleitende Unterstützung für die Eltern helfen neben der medikamentösen Behandlung, die Auswirkungen der Epilepsie abzufedern. Dabei spielt die Sozialabteilung des Kinderkrankenhauses eine wichtige Rolle. „Die Familie braucht emotionale Unterstützung“, sagt Lina Rahil, die als Leiterin der Sozialabteilung die Jawaadehs seit dem ersten Besuch im Caritas Baby Hospital  begleitet.

Als Usama im September 2025 erstmals mit Krampfanfällen ins Caritas Baby Hospital kam, verlor das Team im Krankenhaus keine Zeit. Zunächst musste Usamas Gehirn mit einem MRT untersucht werden, um eventuell notwendige operative Eingriffe auszuschließen. Über ein solches Gerät verfügt das sehr gut ausgestattete Kinderkrankenhaus nicht. Daher wurde der Junge in Begleitung eines Kinderarztes in ein anderes Krankenhaus gebracht und untersucht.

Nach dieser und weiteren Untersuchungen stand fest: Sein Gehirn zeigt keine strukturellen Auffälligkeiten, jedoch wiesen Test eine Meningitis sowie eine Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus nach. Er kam auf die Intensivstation des Caritas Baby Hospitals. Zu diesem Zeitpunkt konnte Usama weder sprechen noch laufen. Erst nach fünf Tagen Kortisonbehandlung setzte eine Besserung ein. Insgesamt 20 Tage blieb Usama im Kinderkrankenhaus, seine Mutter konnte dank der Einrichtung einer Mütterabteilung im Caritas Baby Hospital stets in seiner Nähe bleiben.

Während dieser Zeit pendelte Vater Abdallah zwischen Bethlehem und Sikkah, wo die Familie mit zwei weiteren Kindern lebt, hin und her. Tochter Julia (5) und der zweite Sohn Hatem (2) wurden derweil von nahen Verwandten versorgt. Die Fahrt ist aufgrund der aktuellen Krisensituation beschwerlich. Einmal wurde Abdallah auf dem Rückweg von Bethlehem von Soldaten angehalten. Zwölf Stunden lang musste er neben seinem Auto ausharren, das von den Soldaten als provisorische Straßensperre zweckentfremdet wurde. Schäden am Fahrzeug, die dadurch entstanden, wurden genauso wenig kompensiert wie die Demütigungen, die er ertragen musste.

Heute, bei der Kontrolluntersuchung, liegen diese Erinnerungen schon etwas zurück. Er sei glücklich, Tasneem als Frau an seiner Seite zu haben, sagt Abdallah. „Sie ist ein Segen.“ Tasneem lacht, ein paar Tränen laufen ihr über das Gesicht. „Ich bin 24 Jahre alt, aber seit dem 20. September sage ich: ich bin 42.“

Für Tasneem war die Situation zunächst überwältigend. „Sie wollte alles für Usama tun und wusste nicht, wo sie anfangen sollte“, erinnert sich Lina Rahil. Gemeinsam setzten sie Prioritäten. Schritt für Schritt fand Tasneem in ihre neue Rolle. Sie informierte sich, las viel und lernte, mit den neuen Herausforderungen umzugehen. „Manchmal treibt Usama mich in den Wahnsinn“, sagt sie offen. „Aber ich arbeite an mir.“

Inzwischen ist Usama medikamentös eingestellt, sein Zustand stabil. Tasneem hat die wichtigen Handgriffe für den Notfall gelernt. Die Medikamente müssen viermal täglich verabreicht werden und bestimmen den täglichen Rhythmus der Jawaadehs. Regelmäßig kommt die Familie zur Nachuntersuchung nach Bethlehem – trotz der widrigen Umstände. Wenn sie könnte, würde sie die Besatzung beenden, sagt Tasneem. „Denn was mich am meisten schmerzt, ist, dass ich nicht einfach zu einem medizinischen Zentrum gehen kann, wenn mein Kind einen Anfall hat, und ich weiß, dass es daran sterben könnte“, so die Mutter. Der Zugang zu medizinischer Versorgung bleibt aufgrund der aktuellen Krisensituation für die Familie schwierig. 

Eine Reportage aus Bethlehem von Andrea Krogmann.